Dvanáctiletá Alexandra, které doma říkají Sašenka, žije s dětskou mozkovou obrnou a je zcela odkázaná na pomoc okolí. Sama se nepřesune, neobleče, neudělá si svačinu – její denní režim vyžaduje asistenci téměř ve všem. I přesto je to veselá a přemýšlivá dívka, která ráda zkouší nové věci, navštěvuje kroužky a nejvíc si užívá jízdu na své speciálně upravené tříkolce.
Sašenka žije s maminkou, která se o ni denně stará. Je drobné postavy, a tak pro ni není snadné Sašenku zvedat, přesouvat ani tlačit vozík do kopce. „Dva kroky dopředu a tři zpátky – tak se někdy cítím, když Sašenku tlačím do kopce, třeba cestou k lékaři,“ popisuje maminka. „A když je venku sníh, mokro a teploty kolem nuly, je to fyzicky opravdu na hraně.“
Rodina využívá službu Bezba dopravy, která usnadňuje cestování do školy nebo na volnočasové aktivity. V minulosti ale byly odkázané na městskou dopravu, kde bývalo běžné čekání i 20 minut, než přijede nízkopodlažní spoj.
Sašenka navštěvuje fotokroužek a ráda fotí. I když kvůli omezenému rozsahu pohybu potřebuje na ovládání fotoaparátu více času, maminka ji v aktivitě podporuje. Obě se tak společně učí trpělivosti – že ne všechno musí být hned, a že některé věci mají svou hodnotu právě v tom, že jim dáme čas.
Využití příspěvku
Díky příspěvku od Nadace Jedličkova ústavu může rodina využívat službu osobní asistence, která je pro Sašenku i její maminku nesmírně důležitá. Pomáhá alespoň částečně pokrýt každodenní potřeby, ale přináší i něco navíc – čas a prostor pro samostatnost obou. V ideálním případě by asistenci potřebovaly čtyřikrát týdně, ale jsou vděčné i za to, když se podaří zajistit pomoc alespoň dvakrát do týdne.
Asistentka vezme Sašenku ven, na procházku nebo na kroužky. Maminka si mezitím může výjimečně odpočinout, uklidit, uvařit nebo dojít do obchodu – bez neustálého stresu, jestli se něco nestane.
Velkou hodnotu má asistence i po psychické stránce. Sašenka je jedináček a ve třídě nemá mnoho vrstevníků, se kterými by si rozuměla. Díky asistentce, která je často jen o pár let starší, si může povídat, smát se a sdílet témata, která by s dospělými ani neřešila.
Co má Sašenka ráda
Nejvíc Sašenku baví jízda na tříkolce. Je to jediný moment, kdy se může hýbat sama – silou vlastních nohou. Zároveň ráda čte a má bujnou fantazii. Fascinuje ji vesmír – líbí se jí představa, že by se ve stavu beztíže mohla pohybovat volně jako ostatní.
Její oblíbenou postavou je Abby ze seriálu Námořní vyšetřovací služba. Ne proto, že je vyšetřovatelkou, nebo proto, že nosí laboratorní plášť – ale kvůli tomu, jak je jiná, svá, silná a originální. Sašenka v ní nachází blízkost – taky někdy vybočuje z řady, taky má svůj svět, ale stejně jako Abby si ho nenechá vzít. A možná i díky ní ví, že být jiný ještě neznamená být slabší.
Poděkování dárcům
Maminka Sašenky vnímá pomoc od Nadace jako zásadní podporu, bez které by péči v takovém rozsahu nezvládla.
„Lidé si možná ani neuvědomují, jak moc tím pomáhají. Ale bez nich bychom to sami neutáhly.“
Podpora dárců pomáhá rodině nejen finančně, ale hlavně dává dceři možnost rozvíjet se a mamince aspoň chvíli vydechnout.
Chcete-li pomoci Alexandře nebo dalším žadatelům s podobnými příběhy, přispějte, prosím! Děkujeme za podporu!
Pomoci můžete:
Děkujeme jménem Alexandry i dalších žadatelů, kterým vaše podpora pomáhá žít aktivním životem.